En prisión y enfermedad, se conoce la amistad - Anónimo
La prisión acaba, la prisión de hierro, pero continúa la prisión del sueño, del sueño. - Silvio Rodríguez
El ser humano a lo largo de los siglos.... ha creado prisiones para aquello que no tolera o no le gusta. Desde las más grandes a las más pequeñas. Para roedores, para hormigas, perros, hampsters y para él mismo. Desde las infranqueables, legendarias e imposibles de escapar.... hasta las de baja seguridad. Y como siempre sucede.... mucha de la creación del hombre en este caso las prisiones... se vuelve contra él y lo apresa.
Hay muchas prisiones no físicas en las que todos estamos metidos.... la mentira compulsiva, la obsesión, el miedo, el egoísmo, la falta de visión, la ignorancia, la enfermedad, etc. Y tal como en las prisiones físicas, muchos de nosotros no podemos salir o no sabemos como. Muchas familias hoy viven en prisiones y a mi me es extraño siendo que los padres deberían ser los primeros en enseñar a sus hijos a ser libres.... se vuelven los primeros en encerrarlos en prisiones mentales con frases como "eres bobo“ ”eres tonto“ ”no sirves para nada“ ”te va a comer el cuco“ ”le digo al policía que te lleve". A decir verdad, todos vivimos en una caja dentro de otra caja que esta dentro de otra caja, y esta dentro de otra caja que esta dentro de otra caja la cual esta dentro de otra caja que esta dentro de otra caja. En fin.
En mi nueva travesía y habiendo ya zarpado de muelle hace unas dos semanas, en mi pequeña prisión de enfermedad (lo suficientemente grande para permitirme navegar en barco dentro de ella) habían algunas cosas que tenía que hacer.... vamos a ponerlo en orden cronológico a ver si me acuerdo de todo....
A) Exámenes El doctor me prescribió examen de CD4 y de esputo, porque cree que tengo tuberculosis, lo cual sería fatal para mi. No puedo tener tuberculosis porque eso significaría que en mi trabajo se enterarían (leí que debería estar aislado dos semanas si diera positivo a tuberculosis) y si solo por la tuberculosis no me dejarían regresar... peor aún se enterarían del resto. Mi castillo de naipes se vendría al piso por completo. Yo me he esforzado mucho más de dos años para tener un trabajo estable, me he esforzado al máximo hasta poniendo en segundo o tercer lugar mi salud.... no sería justo que todo se derrumbara ahora... no es posible. No se me puede venir todo abajo en este preciso instante.
No tienen reactivos de cd4 así que ni uds. ni yo sabremos como están mis defensas. No me habían explicado como era el examen de esputo así que fui sin nada pero me tuve que regresar porque tengo que llevar dos muestras desde mi casa.
Al salir me moría de hambre, hacen los exámenes en ayunas así que fui a comer. un sanduche de pollo y un café primero. Pero como el de al lado mio estaba comiendo un bistec de carne... ay que rico,... me compré uno. Salí del hospital.... y sin mucha razón aparente... salvo uno que otro gas.... vomité. Y no fue poco. vomité bastante... hasta un pedazo de carne vi salir. Que odio, a mi que el dinero no me sobra... la comida me cuesta, no puedo estar por ahí comprándola y vomitandola.
No se lo atribuí a nada.... ni a las pastillas... ni a nada. Uno vomita cuando tiene tuberculosis? ay no quiero saber.
B) Dermatólogo Consegui hacerme atender donde una dermatologa del gobierno que no me cobró la consulta, lo cual fue genial. Resultado final de las erupciones... candidiasis. Me recetó cosa que la estúpida infeliz esa del seguro social no pudo hacer.... porque no iba a esperar hasta finales de octubre para que la imbécil esa me atienda. Y adicional le mostré otras erupciones en la piel que me habían estado saliendo... y me dijo "es ud diabético? - Pues no. Entonces tenga cuidado porque está en una etapa pre-diabética". Ah fantástico..... una cosa y otra. Yo viví de cerca la muerte de un familiar por coma diabético así que no estoy muy interesado en pasar por ello peor mezclar diabetes y hiv que No es un escenario ideal. Así que desde ese día no he tomado gaseosa. Necesito investigar más sobre el asunto.... pero no quiero entrar en esta prisión.
Por el resto y siguiendo la receta del doctor la candidiasis está casi bajo control y desapareciendo.
C) ARV vs Estómago No sé si a nadie le pasa.... pero a fuera de los mareos y el calor que ya no los siento tanto... la verdad es que los arv en especial efavirenz tienen mi estómago hecho un desastre. Siento acides... a veces me arde... un ardor tolerable... pero me arde, me arde al punto que en un momento determinado puedo señalarles sobre mi estómago donde está ubicada la pastilla. Pero lo más raro es que lo ha nublado. Me refiero a que todos podemos ver claramente cuando tenemos hambre y cuando no la tenemos.... yo ya no puedo. No entiendo que le pasa a mi estómago... cuando creo que puedo comer vomito... se me cierra la boca del estómago a la altura del esternón.... y cuando no quiero comer..... bueno .... nunca quiero comer ahora. No siento el deseo normal de comida de hambre que sentía antes. Ya mi cuerpo no entiende como está mi estómago, lo juro. Todo el día paso hinchado en el estomago con gases que erupto cada cierto tiempo.... y ya... y he pasado días sin comer nada en todo el día. No me da hambre. Sólo el ardor del estómago con la efavirenz.
Por otro lado no soy tonto, sé que si no como mi cuerpo no tendrá fuerzas, a veces veo algo y me antojo, pero se antoja mi mente... mi estómago permanece sin inmutarse. A veces como otras veces no por miedo a vomitar. Así que por lo menos me he planteado como comidas obligatorias el almuerzo y la cena. Obligatorias porque no tengo hambre. A veces como sé que las dos pastillas me tocan 8pm mi cuerpo me sugiere comer algo 6pm para no estar vacío pero de ahí nada. Diganme si eso es normal?. A uds. les ha sucedido?. Si no como perdería mucho peso, y tengo la barriga inflada de gases.
El otro día salí con una amiga 11am a comprar unas cosas, luego a cortarme el pelo y luego se nos ocurrió ir al cine.... casi me atoro cuando vi dentro del cine que eran las 7.30pm. No tenía las pastillas, ni me acordé.... la película terminó 8pm y salí corriendo de ahí, hasta dejé votada a mi amiga con una excusa tonta. Y ahora me entero que puedo saltarme dosis.... chanfle. No es que me las piense saltar... para nada... es solo que es un colchón porque acá te dicen las cosas como si si no cumples el horario de los arv exacto con minutos y segundos te mueres. De hecho le comenté a un amigo que ya tiene un año tomando arv, mi cambio de horario de la efavirenz... y me dijo "no puedes!!!“ - por qué no puedo?. ”Por qué no puedes, si ya comenzaste a una hora debes seguir así al menos durante el primer año a la hora que ya comenzaste". Y me di cuenta que aún en el asunto de las medicinas nos encarcelan.... encasillan nuestra mente con miedos....a tratar de cambiar algo. Si una cosa debo agradecer a todos es que para este inicio de tratamiento he tenido varias voces que cada uno me da su opinión: Diogenes, Sergio y José. Son como mis hermanos mayores en esto... sin todos sus comentarios yo estaría perdido en la cárcel de la ignorancia provocada por quienes creen que ese es el mejor sistema. Gracias chicos.
Esperemos que la cosa del estómago no sea para siempre.... no deseo que la cosa siga así, comer sin hambre es terrible.... y yo siempre he sido muy comilón, mucho. Voy al baño normal, tomo mucha agua.
Ya estoy tomando los arv en el trabajo.... me estresa miro el reloj cada 15 min desde las 6pm.... aun habiéndole puesto alarma 8pm. Pero en fin.... hasta ahora todo bien.
D) Exámenes II Hoy volví a ir con la muestra de esputo y la de orina y para ver si ya tenían reactivos para el cd4.... ha pasado una semana.... supuestamente es algo urgente no?. Segunda muestra de orine a la basura..... no tienen reactivos, les pregunté cuando tendrían.... se miraron.... me miraron.... y me dijeron “mejor llame por teléfono”. Ah (suspiro) y mi vida depende de este sistema..... donde diantres vine a caer. La muestra de esputo es en dos tomas... hoy llevé una y mañana llevo la otra así que no puedo mal anochar. La prox semana toca radiografía de torax. Dios quiera y no tenga nada.
E) La prisión de la melancolía. Hoy al salir de dejar la muestra de esputo... faltaban 15 min para mi pastilla así que me senté a un lado de emergencias a descansar...a mirar.... a pensar.... y me sentí triste. Pocas veces desde hace muchos años atrás me he permitido yo sentirme triste por esto.... de hecho, y sinceramente... pocas veces sentí tristeza por mi o ganas de cambiar de lugar con alguien, porque una vez asumido el reto.... le puse pecho y empuje.... pero hoy si. Con lo del estómago, un cambio mayor para mí.... incertidumbre si eso está bien o si mejorará.....no hay reactivos.... etc. etc. etc. desee en un momento no haberme infectado nunca de hiv. Se imaginan.... hubiera sido genial, no estuviera escribiendo un blog en la media noche, podría estar paseando... podría haberme conseguido un mejor trabajo.... podría tener más amigos.... podría tener alguien especial conmigo. Podría..... ese podría golpea como la piedra que resquebraja un cristal (tlas!!) es sólo que sucede una y otra vez y otra vez y otra vez.... Sé que es tonto ponerse a pensar en las posibilidades que no son... y no serán. Hay posibilidades que si pueden ser por ejemplo si eres gordo y dices... como sería mi vida si fuera alguien en forma y musculoso... lo puedes lograr solo le pones fuerza y empeño y lo logras. Pero yo no me puedo escapar de esta prisión de enfermedad.... hasta ahora es imposible. Puedo hacer lo que sea pero esta carga siempre irá conmigo. Saben lo que pensé? que lo único que lamentaría si no tuviera HIV es no haberlos conocido a todos uds. sus historias.... sus palabras.... su preocupación, a mi amiga Cata a mi amiga Sandra que siempre que viene de Chile me invita a comer con su familia y su mamá que es maravillosa persona. Eso si lamentaría.... pero si hubiera una forma de no tener esta enfermedad y ser amigo de uds .... si hubiera forma de hacer ese truco... lo tomaría. Casi lloré un poquito.... solo un poquito... se me salieron unas lagrimitas para enjuagar los ojos nomas al igual que ahorita y luego respiré hondo... me paré y me fui.
No debe uno permitirse perder el tiempo pensando en imposibles.
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