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Jesús Aguais ha combatido al VIH en su propio cuerpo y alrededor del mundo desde hace más de una década. Es el director ejecutivo de Aid for AIDS, un grupo sin fines de lucro que distribuye medicamentos para el VIH sin usar y que son donados a personas que no tienen acceso a los mismos. Últimamente, Aguais se ha asegurado de que los Haitianos VIH positivos reciban sus medicamentos antirretrovirales después del devastador terremoto que sacudió en la isla del caribe el 12 de enero. En comparación con Aguais, Stefanía Fernández, la reinante Miss Universo, es una recién llegada a la lucha. Pero ni ella ni el concurso de belleza son nuevos en la lucha contra el SIDA.

En 1996, la Trump Corporation (que es dueña del concurso Miss Universo) declaró que la lucha contra el VIH/SIDA sería la plataforma oficial de justicia social para cada rutilante belleza que asuma el título. Desde entonces, cada Miss Universo ha tenido la responsabilidad de ser una activista global para las personas con VIH, de aumentar la conciencia social sobre la enfermedad, de educar a las personas acerca del virus e inspirar a la gente a que se conecte con la atención médica y a que participe en la prevención efectiva. Al utilizar su infraestructura de base nacional, la organización Miss Universo se ha comprometido a aumentar la conciencia social sobre el VIH/SIDA, concentrándose en la salud de la mujer y asuntos reproductivos.

Fernández aceptó esta tarea con la misma elegancia que recibió un ramo de rosas rojas en el escenario, en noviembre de 2009, cuando fue nombrada una de las más increíblemente bellas mujeres del mundo (¡además de ser gentil, amorosa, graciosa, inteligente!). Y no es una sorpresa. La belleza sudamericana ya había estado ayudando a las personas que viven con el virus.

Al conocer el compromiso con este tema del concurso Miss Universo, en POZ quisimos participar en el avance educativo de la actual Miss Universo. Pero cuando preguntamos si podíamos aumentar el dominio de la belleza sobre el VIH/SIDA, nos sorprendimos al descubrir que Aguais nos había ganado de mano y que ya había iniciado a Fernández en la carrera de doctorado en activismo contra el SIDA. Por lo que pedimos si nos dejaban escuchar…

A continuación presentamos una conversación entre Aguais y Fernández, ambos nacidos en Venezuela, en la que hablan sobre el activismo del SIDA, el estigma y la prevención.

Jesús Aguais (JA): Stefanía, ¿Tú sabías que si ganabas el Miss Universo el VIH iba a ser su plataforma?

Stefanía Fernández (SF): Si, realmente ya lo sabía por Daniela Mendoza, la Miss Universo del 2008, pues como es de Venezuela también, siempre en los periódicos salía que ella estaba trabajando con la campaña del VIH, y yo ya sabía que si yo iba a ganar tenía que tener ese compromiso.

JA: ¿Y qué significa para ti ahora que tienes unos meses trabajando?

SF:  Ha sido una experiencia maravillosa. De hecho cuando yo estaba trabajando como Miss Venezuela, trabajé con una iglesia haciendo campañas de educación para la prevención [de VIH]. Me agradó mucho que la organización Miss Universo me da esta oportunidad de continuar con lo que estaba haciendo en Venezuela.

JA: ¿Qué conocimiento tenías tú sobre el VIH antes de ser Miss Universo?

SF: El conocimiento básico que te dan en los colegios sobre la enfermedad, [trabajando] con la iglesia. Me sentaron y me dieron unas clases. Ahora tengo un conocimiento más global.

JA:¿Desde que comenzaste como Miss Universo, qué experiencia has tenido, ahora que eres una activista?

SF: Estuve en tu organización [Aid for AIDS] con todas esas personas portadoras del virus. También celebré el Día Nacional de la prueba del VIH. Estuve haciéndome mi prueba [del VIH en público].

JA: ¿Qué mensaje querías mandar cuando te hiciste la prueba?

SF: Yo realmente quería ser como modelo. Quería demostrarle a la gente que hacerse la prueba es fácil y sencillo, no toma ni cinco minutos, y que realmente lo más importante es detectar la enfermedad al principio—porque puede ser tratada, y tu puedes llevar una vida más plena.

JA: ¿Y qué sentiste cuando te hiciste la prueba?

SF: Yo decía, “¿Qué me van a sacar la sangre?” Ay que no, fue realmente sencillo, sólo me pasaron cosas por la encía, y después se la llevaron. Después me dijeron [que los resultados fueron negativos], y yo me sentí muy bien y orgullosa de mi misma por dar ese ejemplo y por decirle al mundo no tengan miedo.

JA: ¿Tú crees que existe estigma y discriminación hacia el VIH y el SIDA?

SF: Sí, hay estigma y especialmente para las personas de color y las personas que son gay. Realmente yo creo que deberíamos hacer campañas donde decir, “Cónchale, aparte de que tienen el virus, ser estigmatizados es peor para ellos.

JA: ¿Cuál es la peor percepción que tienen las personas hacia las personas que viven con el VIH?

SF: La peor percepción es que las personas creen o muchos dicen, “Tienen [el VIH] porque se lo merece.” No es así, no lo tienen porque se lo merecen. No se dan cuenta de que son seres humanos, que sienten y padecen como tú y como yo. Simplemente que necesitan de nuestra ayuda, porque lamentablemente portan el virus.

JA: ¿Qué opinas de las mujeres latinas que están siendo también cada día más parte de las estadísticas [del VIH]?

SF: Bastante preocupante. Estuve [trabajando] con la Comisión Latina sobre el SIDA. Se vieron muy preocupados porque nos hemos dado cuenta que desde hace dos años para acá las estadísticas han aumentado muchísimo. Los gobernantes de Latinoamérica deberían darse cuenta y tomar esto en serio, hacerlo parte del proyecto de su candidatura, para que lo vean como que hay que atacarlo.

Ahora yo quiero aprender más de ti. Cuál es el principal desafío que enfrentan las mujeres y los niños cuando se trata de la prevención del SIDA en todo el mundo?

JA: Hay muchas diferencias de género [que contribuyen a las mujeres y los niños que son vulnerables al VIH, tales como]: el abuso doméstico, [los desequilibrios de] poder, la inigualdad financiera, donde la mujer es la que está en casa y el hombre es el que provee. El machismo en Latinoamérica. La población femenina está [en riesgo porque los hombres] van de una ciudad a otra para trabajar. El hombre es el que sale a buscar el trabajo, y cuando llega a la casa vienen e infectan a la mujer. Estos hombres cuando están solos por un largo tiempo tienen relaciones con trabajadores sexuales. La falta de educación, la falta de acceso [a la atención de la salud] y la falta de derecho de las mujeres [también contribuyen].

Desafortunadamente, todavía vemos en el mundo en desarrollo que los niños siguen naciendo con VIH cuando eso puede ser completamente prevenible. Hay muchas más personas en tratamiento, hay muchas situaciones ya implementando prevención de la transmisión de madre a hijo, pero todavía hay mucho más que hacer.

SF: ¿Que te inspiró a ti a fundar la organización Aid for AIDS en el 1996?

JA: Era la necesidad. Aid For AIDS nace en un momento donde había acceso [limitado] a tratamiento. Antes  del ’96, no existía un medicamento que sea realmente eficiente. Teníamos unos tratamientos desde el ’87, pero nada como cuando sale este cóctel [de medicamentos contra el SIDA]. Cuando nace el cóctel, yo estoy en Nueva York y me doy cuenta de que a esos medicamentos podemos reutilizarlos en latinoamericano o en otro países en desarrollo. Por eso nace Aid For AIDS, es para darle asistencia directa a las personas con VIH.

SF: ¿Cuáles son algunos de los obstáculos que usted tiene como activista del SIDA?

JA: El obstáculo mayor es mantener el tema del VIH y del SIDA en el spotlight, que sea importante para las personas. Los medicamentos han mejorado la calidad de vida de las personas viviendo con VIH, pero han creado un falso sentido de seguridad. La gente se cree que porque existen antirretrovirales, pueden tener sexo sin protección. Están haciendo todos estos comportamientos de riesgo pero a la vez no se están haciendo la prueba.

SF: Su organización fue una de las primeras organizaciones de SIDA para entrar en acción después del terremoto de Haití el 12 de enero.

JA: Cuando nos enteramos que pasó el terremoto de Haití, nos unimos un grupo de organizaciones lideradas por mi amigo Charles King, presidente de Housing Works, que ya tiene presencia en Haití. Nos ponemos de acuerdo para empezar a enviar medicamentos de inmediato. Housing Works, en cooperación con otras organizaciones, llevó un team de médicos, que aseguran que los medicamentos que nosotros estamos enviando le lleguen a las personas.

SF: ¿Qué espera usted que la gente aprenda sobre el SIDA?

JA: Yo quiero que aprendan que el VIH y el SIDA son dos cosas [diferentes]. Que el VIH lo podemos prevenir y que el SIDA lo podemos prevenir más. Quiero que aprendan que las personas que viven con VIH son personas que las tienen al lado—que son sus papás, que son sus hijos, que son sus vecinos. Son personas con derechos y que es importante. Son personas que son parte de la sociedad como cualquier otra persona.

Quiero que sepan que no les dé miedo hacerse la prueba, porque el no saber es la peor decisión. Hay medicamentos que permiten tener la calidad de vida y continuar con tu vida como la has planeado.

SF: Las personas creen que no tienen la necesidad de ser testeadas y la verdad que si.

JA: Sí, y ese es uno de los problemas que tenemos, como ya ha cambiado el perfil de quien [tiene el VIH]. Sí, hay poblaciones vulnerables, pero también hay personas que no están en estas poblaciones vulnerables que están siendo diagnosticadas con el VIH.

SF: ¿Cómo se involucró usted con la organización Miss Universe?

JA: Nos conocimos cuando te invitamos a una fiesta [de Aid for AIDS]. Esperamos que de aquí salga una campaña a largo plazo que te involucre y que podamos llevar el mensaje de prevención y anti-estigma y discriminación al resto del mundo.

SF: Yo realmente me pongo a la orden. Así termino mi año de reinado cuenta conmigo. Aparte los dos somos venezolanos.

JA: Bueno, gracias.

SF: No, todavía te falta, te falta. (Risas) ¿Como usted espera que yo como Miss Universo pueda inspirar a otros en lo que respecta al SIDA?

JA: Tú representas algo muy importante. Todas las niñas, sobre todo en Latinoamérica, quieren ser Miss Universo. Lo que tú representas es el poder de cambiar positivamente o cambiar negativamente lo que las personas piensan del VIH.

Tú tienes el poder, sobre todo a la gente joven, de eliminar el estigma y la discriminación. Hay muchos niños viviendo con VIH que están en las escuelas públicas que no se lo han dicho a sus compañeros por miedo al estigma. Lo que tú digas sobre el VIH, lo que tú le enseñes a las niñas y a las muchachas jóvenes, va a ser un cambio profundo.

Tienes en tus manos una herramienta que la puedes utilizar para bien o para mal, y sé que lo estás haciendo para bien. Sé que estás comenzando tú misma, te estás educando y te felicito por eso. Me encanta tu interés de que a pesar de que ésta fue una plataforma que te la dieron, ya te sientes activista y ya estás pensando en el futuro cómo vas a continuar.

SF: Voy a continuar con este trabajo. Todo el tiempo leo las estadísticas y la verdad es que me llama mucho la atención, porque muchas personas no lo toman en serio. Lo toman como que, “No es un problema mío, es un problema de ellos.” Pero es un problema de todos. ¿Cómo crees que podemos lograr separar ese estigma?

JA: El estigma que comienza con el lenguaje, cuando lo llamamos por nombres. En el VIH específico utilizamos muchos términos incorrectos que sin querer estamos alimentando este estigma. El estigma lo que hace es separar.

Se habla de que el VIH es contagioso, que te contaminas. El VIH no se contamina, no es contagioso. El VIH es transmisible. Entonces cosas tan sencillas como eso, utilizar la palabra correcta.

No se dice sedoso. No se dice el enfermo de SIDA, es una persona que está viviendo con VIH. Si nosotros podemos “tune up” el lenguaje vamos a empezar a disminuir el estigma y la discriminación.

SF: ¿Qué papel debe desempeñar mi generación en la lucha contra el SIDA?

JA: Ustedes tienen un reto. Cuando yo tenía tu edad, el SIDA tenía un sentido de urgencia, era de vida o muerte. No existían medicinas, la gente se moría. Se murieron mis amigos. Puedo pensar en más de 20 personas cercanas que se han muerto del SIDA. Esa es la experiencia de muchas personas [de mi generación].

El reto de ustedes es cómo hablar del VIH como una problemática genuina que se puede eliminar y cómo integrar a esos jóvenes. Por ejemplo, te puedo presentar a mi niña Somali, que Aid for AIDS adoptó—no yo como persona—a los 11 años. Ahora tiene 21 años. Nació ella con VIH, tiene su niño que es VIH negativo y ella fue aceptada por la comunidad.

¿Cómo los jóvenes integran a esos jóvenes que nacieron con VIH y que ahora son adolescentes y que son jóvenes adultos? ¿Cómo integran al joven que por mala información transmite el VIH? ¿Cómo pueden hablar abiertamente con sus “peers”? ¿Y cómo ustedes lo pueden apoyar para que se sienta que tiene el amor y tiene el apoyo para que siga adelante?

SF: Hay muchos jóvenes que hoy en día, como que no les importa nuestro amigo o la persona que llevamos al lado. Tenemos que pensar en lo que está pasando, en por qué el de al lado se siente mal. No sólo los jóvenes, el mundo entero.

JA: Cuando un joven hoy día se entera [que es positivo], tal vez tiene más apoyo social, pero lo importante es que si esta en Latinoamérica o si está aquí en un pueblo adentro de los Estados Unidos, que pueda ir a sus “peers” y que les pueda hablar—y que los “peers” tengan el conocimiento de darle el apoyo emocional.

SF: ¿Qué mensaje le da al mundo entero?

JA: El VIH no se ha ido, el SIDA está presente. Es una era nueva. Tenemos que realmente eliminar el estigma y la discriminación. Todavía hay brechas de acceso que tiene que ser llenadas.

Si hacemos unas campañas que sean firmes, claras y efectivas de prevención, no solamente vamos a disminuir la infección del VIH, vamos a disminuir infecciones de transmisión sexual, vamos a disminuir embarazos no deseados o embarazos de adolescentes. Hay mucho trabajo que hacer.¡Involúcrense!

El VIH es de todos. Debería preocupar a todos.

SF: Muchísimas gracias.

JA: Oh my God, you have potential! ¿Qué crees que pasará con su papel como activista de VIH/SIDA una vez que ya no sea Miss Universo?

SF: Quiero llegar a mi país, a ver en qué puedo ayudar. Aquí he tenido tantos profesores que me han ayudado de tantas organizaciones maravillosas que he podido conocer. Espero que me ayuden en mi país.